¿Qué hacer cuando tienes un hijo diferente?

“Mi hijo Pablo empezó a perder la movilidad en su mano derecha a partir de los tres meses de vida y lo sometieron a una serie de pruebas, pensando que sería un pinzamiento en la clavícula a causa del difícil parto. Sin embargo, una ecografía cerebral llevó a hacer una resonancia y ahí fue cuando nos enteramos de que tenía quistes múltiples en el cerebro y que debíamos llevarlo de urgencia a Madrid a ver al mejor neurocirujano. Aunque el pronóstico resultó erróneo, el mal ya estaba hecho; creer que tu hijo se va a morir fue la prueba más dura por la que tuve que pasar como madre.

Afortunadamente, resultó que los quistes múltiples eran, en realidad, una superficie multiquística del hemisferio izquierdo de su cerebro, como resultado de la rotura de la arteria cerebral media tras el sufrimiento fetal agudo del parto. Asombrosamente, aunque la superficie dañada era importante, el niño estaba muy bien en apariencia y todavía recuerdo los saltos de alegría al recibir la noticia.

Saber que no se iba a morir supuso un alivio considerable, y nos volvimos a Alicante con un nuevo diagnóstico más prometedor aunque igualmente incierto. “Necesitará mucha rehabilitación y estimulación temprana”; “dado el alcance de la lesión, es posible que no pueda andar ni hablar”, “hay que vigilar el cerebro porque tiene un foco irritativo y lo raro es que no haya convulsionado todavía o desarrollado una epilepsia”, escuchábamos, uno tras otro. Lo que estaba claro es que en ese momento empezamos una nueva vida y además de apoyarnos en el pediatra, llegaron el neuropediatra, los rehabilitadores, estimuladores, y terapeutas. Su diagnóstico de “parálisis cerebral”, fue difícil de aceptar, me preguntaba una y otra vez, “¿por qué a mí?”, o “¿y si hubiera hecho, dicho, …?

Llegué a sentirme realmente culpable por lo que le había pasado, hasta que empecé a cambiar las preguntas que me hacía y pasé del modo problema, al de solución: “¿qué puedo hacer para mejorar la calidad de vida de mi hijo?”

¿Qué hacer cuando tienes un hijo diferente?

Herramientas Mama_Coach

Lidiar con un hijo con discapacidad es una experiencia que puede enseñarte valiosas lecciones y darte oportunidades únicas para crecer como madre y como persona. Te comparto tres recomendaciones para abordar esta situación con amor, paciencia y comprensión:

1- Edúcate y busca apoyo: Informarte sobre la discapacidad específica de tu hijo/a es fundamental para entender sus necesidades y cómo apoyarle adecuadamente. Investiga y habla con profesionales de la salud, terapeutas y otros padres/madres que puedan compartir sus experiencias. Cuanto más aprendas sobre la discapacidad de tu hijo/a, más confianza tendrás para abordar las situaciones y tomar decisiones informadas. Participar en grupos de apoyo te permitirá conectar con personas en situaciones similares y encontrar alivio y orientación en momentos difíciles. A mí me ayudó mucho fundar APNEA, la Asociación de Padres con Niños Especiales de Alicante en el año 2000, que sigue ayudando a muchas familias.

2- Fomenta la autoestima y la independencia: Es fundamental empoderar a tu hijo/a para que se sienta seguro/a, amado/a y capaz. Valora sus logros y esfuerzos, por pequeños que sean. Anima su independencia y habilidades, fomentando una mentalidad positiva y de crecimiento. Fue mi mayor reto, aprender a no hacer para que él hiciera. Permite que participe en actividades que le interesen y que estén a su alcance, adaptándolas según sus necesidades. Celebrar sus logros, por pequeños que sean, fortalecerá su autoestima y confianza en sí mismo.

3- Practicar la autocompasión y el autocuidado: Cuidar de un hijo con discapacidad suele ser emocionalmente agotador. Es fundamental que también te cuides a ti misma para estar en condiciones de apoyarle plenamente. Permítete sentir tus emociones sin juzgarte y busca momentos para descansar y relajarte. Encuentra actividades que te den energía y te ayuden a despejar la mente. Yo me apunté a yoga cuando cumplió los 3 años y me ayudó a comenzar el camino del autocuidado. Considera buscar apoyo emocional o unirte a grupos de madres con experiencias similares. Recordarte que tú también mereces cuidado y amor te permitirá ser una madre más fuerte y presente para tu hijo/a. Cada situación es única y no hay una fórmula mágica para lidiar con la discapacidad de un hijo o de una hija. Acepta que habrá días buenos y otros más difíciles, pero con amor, paciencia y comprensión, estarás dando a tu hijo/a un entorno seguro para desarrollarse. Busca apoyo en tu comunidad y no dudes en pedir ayuda cuando lo necesites. Con el tiempo, aprenderás a ser la “experta” en tu hijo/a y te sentirás más segura en tu papel de madre.