Soy mamaconesclerosis, mujer, gallega de 40 años que lleva diagnosticada de EMRR 5 años. En mi perfil de instagram somos unos 1500 compis (compañeros de batalla) nos hacemos compañía como dice mi # #mejorEMcompañia, en los días de pruebas, de consultas médicas, en los días en los que no podemos hacer nada más que estar tirados en la cama y en las buenas noticias también! por supuesto!
Nos contamos nuestros síntomas y todo lo que nos limita.
La esclerosis múltiple o enfermedad de las mil caras es un poco como mi perfil. En él no muestro mi rostro, es invisible! como muchísimos de los síntomas de nuestra compañera de vida! Pero que sea invisible no quiere decir que no exista!.
En el día mundial de la esclerosis múltiple creo que tenemos que reivindicar muchas cosas que necesitamos! La esclerosis no son solamente brotes y lesiones en el cerebro o en la médula, son mil síntomas que hacen que nuestro día a día tenga que ser adaptado por completo a la patología.
Necesitamos que tras el diagnóstico se nos derive a salud mental para poder tener más herramientas que nos ayuden a digerir algo así! Una enfermedad crónica, progresiva y que puede afectarnos en miles de cosas y de la cual nunca sabremos cómo va a evolucionar, es decir, es la incertidumbre hecha patología.
Y necesitamos que el especialista conozca nuestra patología para poder ayudarnos a nosotros o a nuestros cuidadores porque no podemos explicar en qué consiste la esclerosis a los diferentes doctores de las diferentes especialidades que visitamos.
Necesitamos tener fisioterapia en la seguridad social. Pero no para ir una vez al año, o una vez cada seis meses! Necesitamos sesiones de fisioterapia frecuentemente que nos ayuden a recuperar movilidad, quitar contracturas y dolores de nuestros cuerpos tensos y agarrotados.
Necesitamos el famoso 33% con el diagnóstico porque tener esclerosis múltiple puede llegar a ser un auténtico lujo, acondicionar nuestros cuartos de baño, nuestras casas, pagar el psicólogo, el fisioterapeuta, el gimnasio, el logopeda … lo dicho! un lujo!
¡Necesitamos unidades de esclerosis múltiple en todos los hospitales y no solamente en algunos! Necesitamos una atención integral que nos ayude a sobrellevar mejor nuestro día a día.
Necesitamos ayudas porque no todos tenemos familia, pareja o personas que puedan ayudarnos con nuestras actividades diarias y aunque los tengamos ellos tienen un trabajo y una vida también.
Algunos de nosotros usamos sillas de ruedas, muletas o dispositivos que nos ayudan a andar y por lo tanto necesitamos eliminar barreras arquitectónicas para que un paseo no se convierta en una carrera de obstáculos.
Y por supuesto pedimos a las autoridades competentes que estudien la posibilidad de concedernos todas estas ayudas además de aumentar el presupuesto para la ciencia y la investigación.
Fatiga, vértigos, problemas de visión, problemas cognitivos y de memoria, espasmos, rigidez muscular, pérdida de la sensibilidad en determinadas zonas del cuerpo, hormigueo, dolores musculares y articulares, problemas del habla, problemas de deglución, problemas en el sistema urinario y un largo etcétera de síntomas con los que vivimos día a día.
Todos sabemos ya lo que es la esclerosis múltiple ahora solo falta que se nos reconozcan los derechos que necesitamos y ¡cuanto antes mejor! porque la esclerosis es crónica y progresiva.
