Hola querida lectora,
¿Cómo estás? Espero que empieces diciembre con una sonrisa..
¡Hoy vengo a hablarte del principio de toda esta aventura! Cómo puedes ver mi nombre Mamá con Esclerosis no deja lugar a dudas de que además de ser mamá, tengo Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente.
Y quiero decirte que aunque todos pensamos en “silla de ruedas” cuando oímos el nombre de esta patología es mucho: ¡muchísimo más que eso! Es una enfermedad crónica, autoinmune y neurológica.
La esclerosis múltiple es, explicada de una forma básica: como si nuestro cerebro estuviera lleno de cables por los que pasan todas las órdenes que le damos en el día. Y en la esclerosis múltiple mi propio sistema autoinmune ataca al “plástico” que cubren esos cables lo que hace que como digo yo aparezcan los “chispazos” en formas de síntomas o de brotes.
Nuestro color es el naranja, por eso está presente en mi logotipo. Y en mi instagram somos muchos compis, con esta patología o no, que se ayudan y se animan a afrontar ¡cada día lo mejor posible! Nos tendemos la mano en este maravilloso viaje llamado vida.
La EM también es conocida por la enfermedad de las mil caras por la multitud de síntomas que puede tener (depende donde esté el cable que ha chispeado afectará a una cosa u otra). Esto hace que dos personas con la misma esclerosis puedan tener algún síntoma en común como la fatiga pero después tener síntomas completamente diferentes.
Hay tres tipos de esclerosis: La remitente recurrente (de vez en cuando tienes brotes que se transforman muchas veces en lesiones cerebrales o medulares), la primaria progresiva (su progresión es en forma progresiva y no tiene brotes) y la secundaria progresiva (la que es más progresiva de todas y por lo tanto más incapacitante).
En mi caso, te contaré mis síntomas:
- Tengo vértigos y sensación de inestabilidad todos los días en distintos grados.
- Tengo fatiga mental. Mi cerebro cuando se satura de información o está cansado se apaga y no puedo hacer otra cosa que meterme en la cama y dormir y dormir.
- Tengo fatiga física. Esto no es cansancio. Esto es como si de repente se te sentara encima un elefante y te dijera: ahora muévete si tienes lo que hay que tener!
- Tengo calambres y hormigueos o pérdida de sensibilidad en manos y pies.
- El estrés es mi peor enemigo. (El mío y el de todos los que tenemos esclerosis).
Y tendría bastantes más que contarte.. pero por hoy creo que es suficiente información.
¿Es un shock cuando te la diagnostican? ¡Muy grande! Para tí y para los que conviven contigo. Pero dicen por ahí que la vida no es lo que te sucede, ¡sino lo que haces con ello!
En mi libro “Detrás de una sonrisa” cuento como la inmensa depresión de una persona de mi familia, tras recibir una invalidez total (que le llamaban en aquellos tiempos) le cambió la vida a esa persona y a todos los que convivíamos con ella.
¡Y yo tengo muy claro que no voy a hacerle eso a mis hijos y a mi marido!
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Un abrazo enorme!!
