Supongo que podía imaginar mi vida, de muchas maneras diferentes.
Incluso, era capaz de pensar en soluciones a problemas que ni existían.
Es justo lo que estás pensando: “esta chica tenía ansiedad”.
Puede ser que, en alguna etapa de tu vida, hayas experimentado ese remolino de nervios, tensión, esa sensación de peligro sin que exista ninguna causa aparente.
Cuando esta llega, es como si atravesase el cuerpo, lo invade. Aunque podría ser la ocasión perfecta para hablar de este sentimiento de inquietud; en esta ocasión me centraré en hablar sobre la: Esclerosis múltiple, ya que mayo es un mes bastante especial para nosotros/as.
Justo el 30 de mayo, se celebra el día internacional de la esclerosis múltiple. Aunque desde el día uno, me voy preparando.
Te cuento, que para mí decir abiertamente que padezco esta enfermedad, es tan difícil como tenerla.
Lo mismo ocurre al hablar de cuestiones, hechos o experiencias no superadas, o en las que por medio anden los sentimientos de “ser juzgados” ¿no?, o bien el ¿Qué pensarán?
Por muchos motivos diferentes, opté por guardar silencio.
Después de tantos años, de reconciliarme conmigo misma y de aceptar que esto es lo que hay, las ganas de visibilizar esta situación son más grandes que mis temores.
Estoy segura de que llevas una mochila, de que has podido sufrir cualquier otra circunstancia, cualquier otra pérdida y quizá te hayas podido sentir así.
Ver el reflejo de tus emociones, en las emociones de otras personas siento que enriquece.
Da un empujón para continuar.
¿Te has sentido reflejada en otra persona?, ¿De qué manera te ha ayudado?
Volviendo a la EM, comienzo con un ejemplo muy común:
Si hoy te veo y te cuento que me duele la cabeza, estoy convencida de que sabes lo que es un dolor de cabeza, una contractura o un resfriado.
En el caso de la EM, es distinto. Pueden conocer el nombre, pero no saber de qué trata.
Y no, la EM no es una enfermedad de los músculos, ni una enfermedad de los huesos ni del corazón, como he oído en alguna ocasión.
Es una enfermedad autoinmune, lo que se supone debería protegernos, anda medio perdido y nos ataca.
Afectando al cerebro y la médula espinal (Sistema Nervioso Central), es complicado puesto que este se encarga de controlar todas las funciones del cuerpo.
Los síntomas de la enfermedad o la manera de comportarse son diferentes de unos pacientes a otros, por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras.
Digo también que existen varios tipos de em y si te animas a conocerlos, ¡pregúntame y te cuento!
La mayoría de los síntomas son invisibles. Al ser invisibles parecen poco creíbles para el resto, conocerlos es importante para comprender a esta compañera de vida.
Por ejemplo: no estoy cansada, tengo fatiga.
Da igual lo que haya dormido y lo que haya descansado…es aplastante. No está asociada a ninguna actividad, es una sensación de llevar peso atado a las muñecas y a los pies.
Afecta a más de la mitad de los pacientes. Hay diferentes tipos de fatiga: física, mental.
Otro ejemplo sería, lo que yo llamo ataques de debilidad: (debilidad muscular), que sería lo más parecido a ese “desmayo” por pasar muchas horas sin comer.
Pasando por mareos, que pueden durar desde un día a unos cuantos, problemas del habla, pérdida de memoria, desorientación, pérdida de capacidades cognitivas.
Dolor, hormigueos, entumecimiento de una o varias partes del cuerpo.
Dificultad para caminar, pérdida de visión.
Son síntomas de la enfermedad, pero como comentaba al comienzo cada paciente experimenta unos u otros.
Los cambios de estación, temperatura, afectan también a la presencia de los síntomas.
El calor afecta bastante a los síntomas de la EM, aunque he escuchado a compis de fatiga que no, que peor el frío.
Bueno, las 1000 caras.
La prevalencia es mucho mayor en mujeres.
Desafortunadamente, no se conoce la causa de la enfermedad ni existe una cura.
Afortunadamente, se cuenta con una gran amplitud de medicamentos, que retrasan la progresión de la enfermedad.
Si quieres conocer un poco más, puedes dejar la pregunta en comentarios.
En mi caso, el diagnóstico fue un alivio, a varios años de incertidumbre, de sentir que algo estaba ocurriendo, de visitas a urgencias, de visitas de atención primaria.
Lo que después llegó, me costó más de sobrellevar: el duelo; la pérdida en diferentes ámbitos.
¿Conocías esta enfermedad?
P.D. Os recomiendo ver la peli de 100 metros.
Un comentario
Querida Estefi. Conozco la EM. Es más, intento a poner un pequeño parche que a veces trae un alivio y da estabilidad y equilibrio. Espero y deseo que encuentres las fuerzas necesarias. Un abrazo grande. Bruni