Hoy…

Es un día importante.

Es el día de 2,8 millones de personas en el mundo.

Es el día de la esclerosis múltiple.

Cualquier momento es bueno, para dar visibilidad a esta enfermedad neurológica crónica pero hoy es más especial, es su día.

En muchos casos esta enfermedad es invisible, pero profundamente impactante. 

La EM, además de afectar al cuerpo, sacude la mente. La incertidumbre se convierte en un símbolo del día a día.

Nunca me siento completa, siempre me falta algo: energía para afrontar el día, fuerza…

Demasiado dura, algo así como cargar con una losa todo el día. Con un peso de injusticia en muchas ocasiones cargando los hombros.

Este año, hago un especial hincapié en las necesidades.

¿Qué necesita una persona con EM? 

Acceso al diagnóstico de manera temprana y precisa. 

Tratamientos, apoyo emocional y psicológico. Entornos inclusivos. 

A pesar de no tener cura, con conciencia y compromiso social, investigación, empatía se podría llegar a mejorar mucho la calidad de vida de las personas que enfrentamos día tras día esta enfermedad.

Ponte en mis zapatos: 

Imagina por un momento que, al despertar, tu cuerpo no responde como ayer. Que tus piernas pesan como plomo, que la visión se vuelve borrosa, que un hormigueo recorre tu piel sin motivo, o que simplemente no puedes recordar una palabra. 

Imagina vivir con la incertidumbre de no saber como estará tu cuerpo mañana.

Esa es la realidad de una persona con esclerosis múltiple. 

La esclerosis múltiple no se ve, pero se siente. Cada persona la experimenta de una manera diferente. 

Hoy caminas con dificultad, mañana luchas por mantenerte despierta, pero siempre con la exigencia de seguir adelante. 

El dolor y la terrible fatiga no siempre será lo más duro. No te sentirás comprendida y cuando por dentro luches con todas tus fuerzas para terminar el día y te digan “pero que bien te ves…”; no sabrás donde meterte. 

No es solo la dificultad de convivir con una enfermedad a lo que tendrás que enfrentarte, tendrás que hacerlo ante un sistema que tiene muchas leyes pero aplica muy pocas.

Andar demostrando que estás de una manera o de otra, y acostúmbrate al sonido de las puertas cerrarse. 

Para esas 2,8 millones de personas que somos, algo que no debería sobrar nunca es un: te veo, te creo, te apoyo.

Hoy te hago una invitación a ponerte los zapatos de una persona que vive con EM. A no mirar hacia otro lado, a ofrecer tu voz, tu comprensión, tu tiempo. 

La EM, podrá ser una enfermedad impredecible, pero que el apoyo de la sociedad y de las instituciones, no lo sea.